Familie van mensen met EVB+
Familie van mensen met EVB+
Mensen met EVB+ kunnen niet zonder de mensen om hen heen. Ook in het aangaan en onderhouden van relaties. Ouders en familie zijn meestal de belangrijkste contacten. Zij kennen de persoon van jongs af aan en zijn voor het leven met elkaar verbonden.
Luister naar de podcast serie van Jacintha Batenburg over haar zoon Marijn.
Opgroeien in het gezin
Een kind met EVB+ groeit op in een gezin, net als ieder ander kind. Ouders hebben vaak al vroeg in de gaten dat het kind anders is. Vanaf jonge leeftijd zijn er beperkingen. Wanneer er sprake is van ernstige beperkingen en voortdurende gedragsproblematiek, heeft dit grote impact op ouders en op het gezin.
De aandacht en zorg binnen het gezin staat vaak in het teken van het zorgintensieve kind. Gevoelens van liefde en plezier, van verdriet en van verlies bestaan naast elkaar. En hebben invloed op alle relaties binnen het gezin. Tegelijkertijd is er een onlosmakelijke band met het kind.
Ouders vertellen hier meer over in onderstaande media:
Luister de podcast levend verlies, een interview met Wim Goossens
Kijk de documentaire levend verlies: van droom naar werkelijkheid
In het programma Bikkels vertelt Janet hoe het is om samen te wonen met haar gehandicapte zus Siemone.
Een passende diagnose vinden
Het vinden van de juiste diagnose duurt vaak meerdere jaren. Meestal komt het kind al vroeg in aanraking met professionals en hulpverleners. Zoals medisch specialisten, een psychiater, de thuishulp en mensen van het consultatiebureau en MEE.
Een diagnose kan zorgen voor rust en erkenning. Maar het geeft ook een gevoel van onomkeerbaarheid. En het geeft soms nog weinig houvast in het dagelijkse leven.
Zoektocht naar passende zorg
Ouders moeten hun weg zien te vinden in zorgland. Dat kan heel ingewikkeld zijn. Mede vanwege lange wachtlijsten is het lastig om passende opvang, behandeling, zorg en – later – een goede woonplek te vinden.
Woont het kind nog thuis dan is het niet altijd duidelijk wie de regie heeft. Er bestaat dan het risico dat het kind te maken krijgt met veel behandeling en medicatie en uiteenlopende, soms tegenstrijdige, zorg. Ouders hebben naast de intensieve zorg veel werk aan de coördinatie van de zorg en ondersteuning en ook de administratie.
Onafhankelijke cliëntondersteuner
Een onafhankelijke cliëntondersteuner kan ouders helpen passende zorg en ondersteuning te vinden. De cliëntondersteuner denkt mee en coördineert. Ouders kunnen een cliëntondersteuner kosteloos raadplegen om passende zorg te vinden voor hun kind. Bijvoorbeeld via MEE. Dit is gewaarborgd via zowel de gemeente als via de Wet langdurige zorg (Wlz)
Wonen bij een zorgorganisatie
Het gedrag van de kinderen met EVB+ kan al op jonge leeftijd een enorme puzzel zijn. Ouders, broers en zussen en zorgverleners staan dan voor moeilijke en soms onmogelijke situaties. Veel kinderen gaan daarom al op vroege leeftijd gedeeltelijk of volledig wonen bij een zorgorganisatie. Sommigen krijgen eerst ondersteuning in de jeugd GGZ en op latere latere leeftijd in de gehandicaptensector.
Bij een deel van de mensen met EVB+ versterkt de problematiek zich in de loop van hun jeugd of leven. Dat kan komen door somatische of psychiatrische problemen (epilepsie, PTSS), een genetische stoornis of door het overvragen. Bij anderen neemt de problematiek af naarmate zij ouder worden.
Ouders en professionals werken samen
Ook als het kind niet meer thuis woont, is de impact op het gezin groot. Je kind uit handen geven en vertrouwen op professionals is lastig. Zeker wanneer het kind kwetsbaar en merkbaar niet gelukkig is. De samenwerking tussen ouders en professionals kan dan extra onder druk komen te staan. Dit vraagt veel van ouders én van professionals. Dat lukt niet altijd en iedereen.
Als het kind niet meer thuis woont zijn, blijft familie vaak een hele belangrijke en continue factor in het leven van iemand met EVB+. Daarbij hebben ouders en familieleden hun kind, broer of zus met EVB+ zien opgroeien en kennen zij de levensgeschiedenis als geen ander. Samen met professionals zoeken zij naar een goed leven voor mensen met EVB+. En samen kunnen zij betekenis geven aan de signalen van de persoon met EVB+. Ongemerkt en deels op de achtergrond doet familie vaak veel in het leven van de persoon met EVB+. En betekent de persoon met EVB+ veel in het leven van de familie.
Organisaties kunnen zorgen dat familie zich welkom voelt in de woning en de woonomgeving. En dat het leuk is om langs te komen. Vaak wil familie een bijdrage leveren in het leven van hun familielid en zijn of haar huisgenoten, maar weten ze niet goed wat of hoe ze dat kunnen doen.
Meer informatie
Verhalen van ouders over hun kind met EVB+