Ze kunnen het niet zeggen
Geertje van der Geest – onderzoeker bij Esdégé-Reigersdaal – ontdekte autonomie waar je het niet zou verwachten: in de alledaagse ondersteuningspraktijk aan mensen met een ernstige verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar (probleem)gedrag (EVB+). In haar boek Ze kunnen het niet zeggen doet zij er levendig verslag van. In samenwerking met Andries Baart (presentietheorie) komt ze met nieuwe theorie over autonomie: Heel alledaags. Relationeel van aard. Inclusief voor mensen die het niet (goed) zelf kunnen zeggen. Relevant voor alle mensen.
De antropologische blik van de onderzoeker maakte de ontdekking van autonomie mogelijk. Tijdens observaties, gesprekken op de werkvloer en focusgroepen, was de vraag steeds: Wat gebeurt hier precies? Wat blijkt er in de praktijk toe te doen? Waar de zorg aan mensen met EVB+ veelal wordt geassocieerd met vrijheidsbeperking en het beheersen van probleemgedrag, was het antwoord verrassend: autonomiebevordering met respect voor kwetsbaarheid. Niet of-of. Wel en-en. Het gebeurde door inventieve en toegewijde werkers, tijdens heel gewone handelingen, op tientallen aspecten van het alledaagse leven.
In onze samenleving en zelfs in de gehandicaptenzorg, wordt autonomie gelijkgesteld aan (formeel) zelf beslissen over het eigen leven en is niet van toepassing op mensen met EVB+. De praktijk bewijst anders en daar kan veel van worden geleerd. De auteur beschrijft met etnografisch detail de leefwereld van mensen met EVB+ en hun begeleiders. Het resulteert in gefundeerde theorie over autonomie waarmee de mogelijkheden voor autonomie bij mensen in kwetsbare en afhankelijke posities aanzienlijk worden verrijkt. Het Kwaliteitskompas Gehandicaptenzorg kan profiteren van de inzichten. De nieuwe praktijktheorie kan zorgprofessionals helpen om autonomiebevordering te herkennen en bewust toe te passen, wat op zijn beurt ten goede zal komen aan de levens van (onder meer) mensen met EVB+ In het licht van de huidige Wet zorg & dwang, biedt dit boek belangrijke inzichten en materiaal voor reflectie.
Andries Baart biedt in een apart essay – Wij moeten het zeggen – een grondige wetenschappelijke uitdieping van het onderwerp. Hij pleit hierin voor andere methoden en tools bij werken met mensen met EVB+. Zijn boodschap: als zorgontvangers vanwege hun beperkingen niet goed duidelijk kunnen maken wat zij willen, neem het niet over en geef het ook niet op. Beter is het om zoekend en tastend te ontdekken wat mogelijk gevraagd en bedoeld wordt. Hoewel dat niet eenvoudig is, doen goede professionals dat, alle dagen en tussen de bedrijven door. Wát ze dan doen, kan uitstekend worden uitgelegd. Andries noemt het ‘alledaagse hermeneutiek’ en geeft er een gedegen uitleg van.
Auteur: Geertje van der Geest