Onderzoeksrapport - Samen een modus zoeken
23 juni
Het Zorginstituut heeft onderzoek gedaan naar de ervaringen en rollen van verwanten bij de zorg van hun naaste met een verstandelijke beperking en probleemgedrag. Dit rapport bevat de resultaten. Het onderzoek is uitgevoerd in het kader van het Zinnige Zorg-project ‘Mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag’.
Doel onderzoek
Doel van het onderzoek is om inzicht te krijgen in de positie en het perspectief van verwanten van mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag die in een zorginstelling wonen. Wat betekent het voor verwanten, dat zij de zorg voor hun naaste uit handen hebben moeten geven aan zorgprofessionals? De volgende onderzoeksvragen stonden centraal:
- In welke rollen zijn verwanten van mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag betrokken bij de zorg van hun naaste?
- Waar lopen verwanten tegenaan bij hun zoektocht naar een goed leven voor hun naaste met een verstandelijke beperking en probleemgedrag?
- Wat kan daaruit worden geleerd over de zorgrelaties in de zorgdriehoek tussen de persoon met een verstandelijke beperking, de verwant en de zorgverlener?
Resultaten onderzoek
We hebben verschillende verwanten geïnterviewd om ervaringskennis op te halen. De belangrijkste conclusies van het onderzoek zijn:
- Dé verwantenrol in de praktijk bestaat uit vele verschillende rollen: van aangever van informatie voor beeldvorming en diagnostiek, van mantelzorger tot escalator, en van geheugen tot de-escalator. Dat behelst en vraagt nogal wat van verwanten.
- Uit de ervaringsverhalen komt het beeld naar voren van verwanten aan de zijlijn bij de zorg voor hun naaste. Zij worstelen met hun positie: ze zijn meestal – en op allerlei manieren – erg betrokken bij de zorg voor hun naaste, maar niet meer in de lead. Als rode draden door alle verhalen heen klinken persoonlijke thema’s van niet gehoord worden, niet betrokken worden, onbereikbaar zijn van management en zelf onaangenaam bejegend worden. De ultieme vraag is: van wie is de zorg? Van verwanten of van zorgprofessionals?
- De waarde van ervaringskennis zit niet in evidence of een gouden standaard en heeft ook geen voorspellende kracht. Ervaringskennis geeft een verdiepend inzicht in de belevingswereld van de ander, in dit geval van verwanten van mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag.